Tibial hemimelia

Jeden człowiek na milion rodzi się z tibial hemimelia. Nagle słowa piosenki "Ty jedna na milion" zyskują zupełnie nowe znaczenie...

Jak wiecie, moja choroba nie ma konkretnej nazwy. A przynajmniej w dokumentacji jej zabrakło i tak trwało to wiele lat. Do 2011 roku gdy zaczęłam interesować się samą sobą nieco bardziej. Dziś już wiem, że to była kwestia poszukiwania informacji w sieci, czego nie miałam wcześniej potrzeby robić.

Znacie może Nicka Vujicica? Od Niego zaczęło się wszystko. Słyszałam o nim już dawno temu ale jakoś nie skojarzyłam, że może mnie z nim coś łączyć. On, Australijczyk, urodził się bez kończyn, a ich rolę przejęła mała zniekształcona stopa. Problemy z akceptacją swojej choroby oraz częstotliwość dokuczliwych komentarzy popchnęła Nicka na skraj psychicznej przepaści i jako 10letni chłopczyk zamiast cieszyć się życiem postanowił to życie sobie odebrać. Na szczęście nieskutecznie. Dziś Nick jest szczęśliwym ojcem, mężem oraz mówcą motywacyjnym. Znany na całym świecie odwiedza ludzi pokazując swoim przykładem, że to nie liczba kończyn determinuje poczucie szczęścia lecz... szczęście jakie w sobie samym dostrzegamy! Polecam zapoznać się z Nickiem i Jego wspaniałą historią, jeżeli do tej pory nie mieliście okazji tego zrobić :)

Materiał poniżej:

Powracając do choroby Nicka i moich związków z nią. Zespół tetra-amelia, czyli całkowity wrodzony brak kończyn nie jest jedyną chorobą dotyczącą kończyn. Amelia, fokomelia, hemimelia, mikromelia, sirenomelia, tetrafokomelia to niektóre z nich. Zajmiemy się hemimelią, która dotyka obszaru niedorozwoju kości mogącego przypominać wrodzoną amputację (tak też nazywaną niekiedy). Na Wikipedii i stronach angielskojęzycznych (POSNA oraz Healio) doczytałam, że wada z jaką ja przyszłam na świat określana jest mianem Tibial Hemimelii i dotyczy kości piszczelowych.

Choroba, którą w Polsce leczy się tylko amputując chorą kończynę (bądź obie) jest leczona przez dr Paley'a na Florydzie. Jest w stanie taką wadę wyleczyć bez konieczności amputacji i dożywotniego protezowania. Koszt pobytu tam, wielomiesięcznej rekonwalescencji i rehabilitacji to ponad 800 tysięcy złotych. Z tym problemem walczy Bartuś Bułat oraz jego rodzice, Joasia i Przemek, Jaś Walos z rodzicami oraz kilka innych dzieci z Polski, które przebywają teraz na Florydzie. 

Ja nie miałam wyboru, 25lat temu nikt by się nie porwał ze zbiórka takiej kwoty, z pomysłem wylotu na drugi koniec świata... Nie było takich możliwości. Dzisiaj nie wiem co myśleć o tym. Jednego dnia podziwiam rodziców Bartka i zazdroszczę mu, że za te 20lat, gdy będzie w tym miejscu gdzie ja będzie stał na własnych nogach, nie musząc prosić o pomoc w zbiórce pieniążków na protezę. Będzie wiódł normalne życie nie odstając od rówieśników. Ale są też dni, w których widzę tylko cierpienie tych dzieci z wszczepionym fixatorem i podkręcanymi śrubkami. Płaczące i cierpiące, które odsuwają obraz mojego cierpienia, przecież równie wielkiego. Myślę jednak, że wszystko jest lepsze od życia, które ja wiodę i świadomości, że co 4lata będę zdana na (nie)łaskę innych ludzi i państwa, które zamiast pomagać rzuca tylko kłody pod nogi.

Są chwile, w których nienawidzę swojego życia tak bardzo, że widzę jego bezlitosny ciężar i ogromne podobieństwo do życia Nicka z okresu dziecięcego i myśl, w której chcę się poddać, rzucić to wszystko i zwyczajnie zniknąć otulona nicością i wolnością od tego wszystkiego. Ale są i takie, o które chcę walczyć dalej. To te, w których otoczona ludźmi śmieję się z Muminków, żartów najniższych lotów, w których wpatruję w świat przez wizjer i uwalniam migawkę by ten mój mały świat uwiecznić. To też chwile sukcesów, radości i dobrych wiadomości. No i chwile, w których cieszę się, że jestem Iwoną - tą jedną na milion... :)