Tak pięknie się różnimy

Witajcie po dłuuuuższej przerwie :)

Bardzo duże zamieszanie w moim życiu wywołała publikacja materiału TVP Lublin w ogólnopolskiej telewizji oraz artykuł na Onecie. Totalnie zasypaliście mnie wiadomościami prywatnymi na FB, mailami, zaproszeniami do znajomych i wszelkimi innymi formami kontaktu. WOW! Dziękuję za wszystkie ciepłe słowa, wsparcie i wpłaty z Waszej strony ;*

Chciałabym dzisiaj poruszyć kwestię pojawiającą się często w komentarzach (bardzo serdecznych <ironia>). Wiem, rozumiem doskonale, że często gęsto nie macie styczności z osobami o takiej niepełnosprawności jak moja, a i często w ogóle nie macie kontaktu z nikim chorym. Rozumiem. Dlatego też pojawiają się komentarze w stylu "ten i tamten to i tamto robi, też nie ma nogi i jakoś daje sobie radę, a Ty udajesz". Niczego nie udaję. 

hip-hop.gorlice.pl/images/niepelnosprawnosc.png

Grypa. Znane nam wszystkim zjawisko. Tak bliskie w sezonie jesiennym. 

Wasz brat często choruje na grypę? Gorączka przekracza 39*C, idzie mu w płuc i miesiąc kaszle. Może Wasz mąż/żona przy zwykłej grypie dogorywa i twierdzi, że umiera mając zaledwie katarek i 37*C? A Wy? Jak się miewacie w okresie zachorowań? Trochę słabo, może gorączkujecie, może od razu macie powiększone migdałki, albo oskrzela wypełniają się flegmą i nawet najlepsze reklamowane środki nie pomagają? A może wręcz przeciwnie, chorujecie rzadko i lekko? "Przecież grypa to grypa! Każdy choruje tak samo!" Bullshit!

Z nami, osobami po amputacji jest dokładnie tak samo. Amputacja amputacji nierówna. Ja mam amputowaną nogę nad stawem kolanowym. Nie mam kolana, łydki, stawu skokowego i stopy. Jasiek Mela, do którego często mnie ktoś porównuje, nie ma fragmentu łydki, stawu skokowego i stopy. Podobnie zresztą jest w przypadku Oscara Pistoriusa, który ma swoje kolana w obu nogach. 

Dużo problemów z jakimi się borykamy mamy wspólnych, identycznych. To liczne rany, ograniczenia choć różnego kalibru, akceptacja społeczna a raczej jej brak, wymagania jakim musimy stawiać czoła, i wreszcie dofinansowanie. 

Jest jednak ogrom problemów skrajnie różnych. Najprostsze dwa przykłady różnic przytoczę dla zobrazowania.

1. Sposób poruszania, aktywność fizyczna i możliwości. 

Mając swoje kolano można znacznie więcej. Nieporównywalnie. Jest dużo większa stabilność w poruszaniu się, jest więcej możliwości jeżeli chodzi o aktywność. Nie ma problemu z rowerem by dopasować odległość kierownicy od siodełka by nie zahaczać protezą - długość uda bowiem jest taka sama. Kąt zginania nogi jest taki sam jak w zdrowej nodze, nic nie jest zależne od "imitującego" kolana lecz od naszego, które na szczęście posiadamy. Proteza nie sięga aż do pachwiny, nie ociera tak delikatnych miejsc, nie zniekształca pośladków. Proteza sięga do kolana i ewentualnie (rzadko) ma wzmocnienia nad kolanem w postaci chyba jakichś taśm (przepraszam za ewentualny błąd, widziałam tylko na zdjęciach i w pracowni technicznej, jednak nie na nodze tylko stojącą z boku).

Ja mierzę się z problemami na zasadzie przeciwieństw. Protezę mam od samej stopy aż do pachwiny, pośladków - mogłabym powiedzieć brzydko "po samą pupę" (cenzuruję sama siebie!:P) - taka prawda. Mam często rany na pachwinie, pod pośladkiem na styku bielizny i protezy. Kolano w protezie nie zgina się pod takim dużym kątem jak to w zdrowej nodze wobec tego komfort życia jest znacznie niższy. Nie mogę też kupić dowolnego roweru (bo uderzam w kierownicę kolanem podczas pedałowania) czy poświęcać się różnego rodzaju sportom choćby ze względu na różnicę w długości kolan. Dla zobrazowania:

 

2. Koszty protezowania.

Proteza uda (a ściślej: z wyłuszczeniem w stawie kolanowym), a taką użytkuję, zbudowana jest ze stopy i złączki, rury "łydki", stawu kolanowego, leja. Możemy doliczyć pokrycie kosmetyczne. Stopa to koszt ok 2-5tysięcy złotych (podstawowa). Rurka zastępująca mi łydkę to groszowe (niedosłownie) sprawy. Lej (co najmniej jeden próbny, najczęściej dwa + ostateczny) to już trochę kosztowna sprawa, ale też nie przeginamy z cennikiem. Kolano to koszt największy i w sumie cała proteza to jest kolano. Ono decyduje o cenie. Od czego zależy? Od aktywności życiowej (to te pułapy/moduły o których wspominałam przy wpisach o Aktywnym Samorządzie!), kąta zgięcia, wagi użytkownika jaką musi wytrzymać, materiału z jakiego jest stworzone oraz zaczepu jakim ma być przymocowane do leja. Trochę tego jest. Samo kolano potrafi kosztować w zasadzie każdą kwotę. 20-40-60-100 tysięcy złotych. Samo kolano. Nie wspomnę o innych elementach i wykończeniu (kosmetyka). 

Protezy podudzia mają stopę, łącznik z lejem łydki. Uzupełnienie kosmetyczne. To wszystko. Odpada najdroższy koszt - kolano. Nie wiem co musiałaby mieć proteza podudzia za kwotę 60 tysięcy złotych, może brylanty?!

centrum-ortopedyczne.ottobock.pl

Chciałabym by ten post uświadomił Wam wszystkim, że choć wydaje się, że amputacja to amputacja, to jednak nie jest to tak "uniwersalne zjawisko" by móc wymagać od wszystkich jednakowej aktywności, zdolności czy zdrowia. Indywidualne przejścia, powody dla których została przeprowadzona oraz stan zdrowia po amputacji to determinanty naszego samopoczucia i chęci działania. Środki finansowe przekładają się na jakość i funkcjonalność stosowanych protez, a zatem jakość naszego życia oraz "pole manewru" jakie widzimy dookoła siebie.

Stąd tak ważne jest by nazbierać te pieniążki bym jako młoda osoba mogła kosztować życia niemalże na równi z rówieśnikami, bo chęci po mojej stronie są ogromne! Teraz tylko kwestia wsparcia, pomocy z Waszej strony. Jeszcze tylko kilkadziesiąt tysięcy złotych i dzięki Wam, będę jak Wy! :)