Proteza - pierwsza miara (2 etap)

Jak pamiętacie, albo i nie, dn. 17 października byłam w MUSI (centrum zaopatrzenia medycznego w Lublinie) by uzgodnić szczegóły komponentów użytych w protezie na jaką zbieramy pieniądze. Więcej o tym we wpisie pt.  "proteza - wybieramy części składowe" (etap 1). 

Bardzo długo trwa tworzenie protezy. To nie jest telefon, tablet, bluzka, spodnie by nasz wybór ograniczał się do koloru, rozmiaru, marki czy kroju. To jest produkt tworzony dosłownie na miarę każdego z nas - amputowanych. Podejście jest indywidualne, bo jak tłumaczyłam już każda dysfunkcja ruchu jest inna! 

Zabiorę Was w podróż w czasie przybliżając poszczególne etapy tworzenia takiej protezy, byście mogli lepiej zrozumieć "dlaczego to tak długo trwa?". 

Podsumowanie października i listopada

Nadszedł czas na podsumowanie zbiórki na koniec października w przypadku FPH i listopada na ePuszce:

Laleczka z saskiej porcelany

Wy chyba nie wierzycie w uroki życia po amputacji, co? Myślicie, że czarnowidztwo uprawiam i połowa z tych rzeczy jest przerysowana, prawda? No to jednak nie.

Planowaliśmy z rodzicami pójść na wybory ok 14. W łazience poślizgnęłam się i upadłam. Dzisiaj mnie boli ręka w nadgarstku i cały prawy bok, biodro zwłaszcza. Ale w momencie upadku jedyne co zobaczyłam i poczułam to pęknięcie protezy na niemal całej długości leja. Brawo!:/

Chyba chciałam nadrobić brak mojego występu w finale Tańca z Gwiazdami... 

Efekt poniżej:

Proteza - wybieramy części składowe

Witajcie po długiej przerwie. Gdzie byłam jak mnie nie było?:) Jak każdy student (a przecież nim jestem!) wyjechałam do miasteczka studenckiego by cieszyć się z faktu dołączenia do grona żaków oraz naprawianie życia osobistego, które bardzo ucierpiało przez ten rok. Zatem piszę do Was z Lublina, który zamiast szczęścia przynosi same rozczarowania. Miejmy nadzieję, że coś się zmieni. Wbrew pozorom nie nudzę się bo wykładowcy zarzucili mnie pracami zaliczeniowymi i robię coś, o czym jeszcze nie chcę mówić ale wydaje się, że będę mogła max do połowy listopada obwieścić Wam dobrą nowinę ;)

Harmonogram gry o zdrowie

Bardzo wiele jest tutaj nowych czytelników i jeszcze więcej nowych pomagaczy na FB. Odpowiedzi na bardzo wiele pytań jakie zadajecie możecie znaleźć tutaj we wpisach czy poszczególnych zakładkach. Niestety mało kto zadaje sobie ten trud. 

Postanowiłam wyjść na przeciw i zaprosić Was na krótkie kalendarium podjętych działań.

Tak pięknie się różnimy

Witajcie po dłuuuuższej przerwie :)

Bardzo duże zamieszanie w moim życiu wywołała publikacja materiału TVP Lublin w ogólnopolskiej telewizji oraz artykuł na Onecie. Totalnie zasypaliście mnie wiadomościami prywatnymi na FB, mailami, zaproszeniami do znajomych i wszelkimi innymi formami kontaktu. WOW! Dziękuję za wszystkie ciepłe słowa, wsparcie i wpłaty z Waszej strony ;*

Chciałabym dzisiaj poruszyć kwestię pojawiającą się często w komentarzach (bardzo serdecznych <ironia>). Wiem, rozumiem doskonale, że często gęsto nie macie styczności z osobami o takiej niepełnosprawności jak moja, a i często w ogóle nie macie kontaktu z nikim chorym. Rozumiem. Dlatego też pojawiają się komentarze w stylu "ten i tamten to i tamto robi, też nie ma nogi i jakoś daje sobie radę, a Ty udajesz". Niczego nie udaję. 

hip-hop.gorlice.pl/images/niepelnosprawnosc.png

Bezsilność

Nie sądziłam, że 60 tysięcy to tak strasznie dużo. Widziałam zbiórki pieniążków 100 tys, 150, 600 tysięcy, a nawet kwoty około 1mln. Zawsze się udawało. Niekiedy w kilka dni, godzin tak naprawdę. Moja kwota 60tys jest taka.. śmiesznie niska przy wyzwaniach przed którymi stoją niektórzy. Moja pewność siebie znowu mnie zgubiła i zaprowadziła na skraj załamania.

Byłam przekonana, że chcąc związać się z marketingiem, z organizowaniem wyborów techniki pozyskiwania wyborców mam opanowane. Ale czym innym jest zachęcanie do oddania głosu na Polityka X gdy ma się full kasy na kampanię, a co innego wyciągać ręce po pieniążki. Nawet jeżeli jest to potrzebne by funkcjonować. 

nasygnale.pl

Podsumowanie 3 miesięcy działań!

 A prócz poniższych danych FanPage akcji na Facebooku ma 205 lajkersów, a blog ma 8144 odsłon ;)

 

Te wszystkie cyferki zwiększają się co kilka dni tylko dzięki Wam! Dlatego wielkie Dziękuję i zbieramy dalej! :) Bo wciąż jeszcze bardzo daleko, a wizja kolejnego roku w domu mnie zabija i nie chcę się jej podać.

Pozytywy!

Ja mogę się załamać, zwątpić, zdołować. Mogę, jestem tylko człowiekiem takim samym jak każdy z nas. Ale ja NIGDY SIĘ NIE PODDAM. I jeżeli ktokolwiek z Was tak myśli, że jak będą schody to ja wywieszę białą flagę to jesteście w dużym błędzie :)

Bez Maski

Są chwile, w których nienawidzę swojego życia i najchętniej bym się z niego wylogowała. Naprawdę. Właśnie dzisiaj jest jeden z takich dni. Czuję się samotna, opuszczona, nierozumiana i przygnębiona. Oczywiście, otaczają mnie ludzie i nie jestem sama ale samotność to nie kwestia braku towarzystwa ale właśnie osamotnienia w problemie. Nikt nie będzie w stanie mnie w pełni zrozumieć. Irytuje mnie czasem takie niepełne zrozumienie bo dla mnie pewne rzeczy są takie oczywiste, a ktoś nie wie że mnie krzywdzi swoim brakiem wiedzy i zrozumienia dla mnie.

Podsumowanie 2.5mies akcji

Lipiec się skończył, zatem przyszedł czas na podsumowanie zbiórki.

Niepełnosprawna miłość

Czy osobę niepełnosprawną można kochać? Nie. 

Niepełnosprawność to choroba. Niepełnosprawność to wada. Niepełnosprawność to wyrzeczenia, problemy, wieczne schody, wieczne zakręty, przeszkody. To konieczność zajmowania się osobą dorosłą 24/7. To obowiązki. To poświęcenie 200%. To stawianie czoła wyzwaniom, społecznemu napiętnowaniu. To zło zamknięte w kruchym ciele. Nie da się kochać osoby niepełnosprawnej. 

made by iwcia ;p

e-Puszka czyli SiePomaga(m)

Akcja nie szła dobrze. Do tego stopnia, że zdarzało mi się załamywać, płakać i wkurzać... Przecież robię tak wiele by "60 Tysięcy Kroków" dotarło do celu. Gdzie popełniam błąd? :( 

Powrócił pomysł założenia wirtualnej puszki, który znacząco ułatwia przelew gotówki na dany cel. Wszystko jest w pełni jawne bo macie podgląd na stan zawartości puszki, mam też dużo mobilizacji by rozpowszechniać dalej link odnoszący się do mojej puszki, a zarazem małej-wielkiej historii z życia.

Tibial hemimelia

Jeden człowiek na milion rodzi się z tibial hemimelia. Nagle słowa piosenki "Ty jedna na milion" zyskują zupełnie nowe znaczenie...

Obrona i UW - krok do celu

Rok temu osiągnęłam to, na czym bardzo mi zależało. Zdobyłam tytuł licencjata, oczywiście z piątką na dyplomie. Nie inaczej ;)

Pisanie pracy to, szczerze mówiąc, męka. Nie spodziewałam się, że moje przyzwyczajenia blogowe będzie tak ciężko wyeliminować, a język wyszlifować na tyle by choć trochę przypominał naukowy. Nie udało się ale praca po wielu zwrotach i poprawkach została zaakceptowana. Napisana samodzielnie, okraszona milionami łez i wulgaryzmów. Nie mniej ostatecznie spełniająca wymogi mojego wymagającego Promotora.

  

Wegetatywny Samorząd Part2

Czas powrócić do lubianych przez nas absurdów tego kraju. Konieczne jest nadrobienie wpisu poświęconego ASowi, czyli Aktywnemu Samorządowi. Tak, ja wiem, nie chce Wam się szukać, grzebać, to takie czasochłonne, najlepiej na gotowe... Jak sobie życzycie: wegetatywny samorzad part1

Podsumowanie 1.5mies akcji

Mimo, iż miałam wstępne dane na dzień 31 maja wolałam wstrzymać się z publikacją informacji cząstkowych. Teraz mija 1.5 miesiąca od rozpoczęcia akcji "60 Tysięcy Kroków" i czas na jego podsumowanie.

PolLub czyli dobre złego początki

Moja przygoda ze studiami rozpoczęła się wcale nie na Politologii, ani nawet nie na UMCS. Ukończyłam profilowane liceum spec. zarządzanie informacją czyli można by rzec rozszerzona informatyka. Tą też kontynuowałam na studiach inżynierskich na Edukacji Techniczno-Informatycznej w latach 2008/2009 i 2009/2010.

Chyba o tym wspominałam? A może i nie. Skleroza, co zrobisz jak nic nie zrobisz ;)

Czy cierpienie uszlachetnia?

Moje życie upływa pod znakiem bólu. Każdy krok przesuwa moją granicę wytrzymałości na cierpienie. Coraz mniej jestem w stanie przejść, coraz więcej jestem w stanie znieść.

Najgorsze chwile to te zaraz przed operacją. Gdy zamykasz oczy i zdajesz sobie sprawę, że najbliższe godziny nie zależą od Ciebie, lecz obcych ludzi. Zastanawiasz się, czy jeszcze zobaczysz Tatę, który reklamuje swoje ameliniowe wyroby, Mamę nadgryzającą truskawki, Siostrę psująca piekarniki i braci śpiewających 'mam mięśnie, jestem kulturystą'. Jesteś niebezpiecznie blisko granicy śmierci. Bliżej niż chwilę wcześniej. 

Plusy ujemne akcji

Było o pozytywnych aspektach akcji "60 Tysięcy Kroków", będzie i o minusach. Żeby nie robić sobie i innym problemów nie podaję danych osobowych przytoczonych osób.

Zgłosiła się do mnie Pewna Osoba, jeszcze na początku akcji. Myślałam, że to dziennikarz bo już miałam kilka takich wiadomości na FB z ich strony właśnie. Spotkałam się z ta osoba nie dopytując o co właściwie chodzi mimo, że wiadomość nie była zbyt dokładna. Mój błąd, to prawda.

ludzie przeciwko ludziom?

Ludzie. Tak bardzo nienawidziłam ludzi, że brakuje skali przy ocenie tej nienawiści. To nie była antypatia tylko nienawiść. Każdego dnia przekonywałam się o tym jak złośliwi, chamscy i wyzyskujący drugiego człowieka potrafią być. A chory? Idealna osoba by poszturchać, podokuczać, gnębić. 

www.houseofspirit.pl

Czas goni nas

Zbiórka nie jest taka przyjemna jak się innym wydaje. Niezliczona ilość obowiązków, telefonów, terminów, maili, spraw do ogarnięcia. To nie tylko laury i słowa wsparcia, ale przede wszystkim mierzenie się ze swoimi słabościami.

życie - drogocenne marzenie

Wiele osób nie rozumie powagi sytuacji i komentuje akcję zbiórki w tak głupi sposób, że aż kipię cała w środku czytając te 'opinie'. Jeżeli dla kogoś wybujałym marzeniem jest spacer, życie zamiast marnej wegetacji to pogratulować zdrowego rozsądku...

Polska Biega

Pierwszą z imprez na jakiej miałam okazję się pojawić i zaprosić uczestników do wspólnego spaceru była akcja "Polska Biega" z dn 23.05.2014r. Biłgoraj też pobiegł sprzed Urzędu Miasta, do Ośrodka Sportu i Rekreacji. Do przebiegnięcia 1.5km, ale co to dla nas :)

Bez zbędnych słów zapraszam do obejrzenia zdjęć (oczywiście pożyczonych, mądra ja aparatu nie wzięła). Enjoy!

kaZUS

Dzisiaj jest Dzień Otwarty w moim ulubionym Zakładzie Ubezpieczeń Społecznych (trzymajmy się oficjalnej nazwy). Jak zaczęła się moja przygoda z ZUSem? Bardzo sympatycznie!

cena marzeń

Ile to jest 60 tysięcy złotych? Ktoś wie? Widzieliście kiedyś taką kwotę na własnym koncie? W gotówce? W czymś materialnym? O! Dobrze dobrze myślisz, w samochodach! Masz prawo jazdy? Ja nie mam, choć chciałabym je posiadać. I kiedyś z pewnością je zrobię :)

Żeby Wam przedstawić obrazowo ile to jest 60 tysięcy złotych przeszukałam motoAllegro i oto moje wymarzone (używane!) auta w cenie oscylującej pomiędzy 56000-60000 zł. 

grafika Google

motywacja rewelacja

A jednak! Wystarczy zamknąć oczy, powtórzyć 100 razy "UDA SIĘ" i... sukces gwarantowany! :)

zdrowyswiat.pl

wegetatywny samorząd

Lubicie poniedziałki? Chyba jak każdy. Ja od dzisiaj "lubię" je jeszcze bardziej. 

Problematyczna pomoc

Ile może trwać rozpieczętowanie koperty, przejrzenie dokumentacji medycznej oraz pliku wniosków o pomoc? Ile dorosła osoba potrzebuje czasu by przeczytać naście stron A4 dokumentów i przełożyć ją na kupkę "zaakceptowane, do dalszego rozpatrzenia" lub "oddalone". Okazuje się, że 2 miesiące to trochę niewystarczający czas na tak zaawansowane zadanie!

marzenia i ambicje

Nie mam za wiele szans wykazania się bo ogranicz mnie zdrowie. Ale to nie jest usprawiedliwienie do nieróbstwa całkowitego dlatego zawsze robię to co mogę by walczyć o czyjeś zdrowie. 

Już w liceum brałam udział w wolontariacie dla PCK. Brałam udział w licznych zbiórkach pieniędzy i towarów spożywczych. Nie pozostawałam tez obojętna na coroczne zbiórki WOŚP i kiedyś wrzucałam drobniaki bezpośrednio do puszki, chodziłam z kilkoma serduchami na kurtce. Teraz, gdy spacery są daleko w marzeniach przelewam zawsze symboliczną złotówkę. 

Jak się sprawy mają?

Dzisiaj siedzę w domu i robię N I C. Po operacji z 12 listopada 2013r. przeszłam na urlop dziekański na uczelni. Niemałe problemy z powrotem do pionu pojawiły się tuż po Nowym Roku. 

http://spiocz.blogspot.com

Po co mi ten blog?

Na początek słów kilka o przedsięwzięciu jakim jest ten blog.

Całe życie wychowywana byłam jako zdrowa dziewczynka i nie widziałam potrzeby ujawniania choroby. Czasy kiedyś też były inne. Rodzice wielokrotnie wracają do czasów kasy chorych, która jak trzeba było to kasę na leczenie czy zaprotezowanie dawała. Nigdy nie trzeba było zbierać latami pieniążków na protezę bo należała się więc państwo ją finansowało. Dzisiaj sytuacja jest zupełnie inna, choć moja choroba się nie zmieniła. Narodowy Fundusz Zdrowia przewiduje dopłatę do protezy zależnie od jej typu i tak za modularną protezę uda dostaję 5500zł. 5.5 tysiąca przy kosztach protezy równych 60tysiącom złotych. Pominę wymownym milczeniem tę skalę pomocy. Oczywiście są jeszcze MOPSy, PFRONy i inne -ony -ony. Dzięki ich pomocy jestem w stanie zebrać od państwa polskiego (!) 7-8tysięcy. Przy szacunkowym koszcie 60tysięcy. Ponowię tę sumę dla lepszego przyswojenia tego paranormalnego zjawiska.

fototapeta/pixers.pl